Actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland

Het Verwey-Jonker Instituut heeft met subsidie van FNO Zorg voor Kansen voor het eerst onderzoek gedaan naar alle kinderen en jongeren van 0 t/m 25 jaar met een chronische aandoening.

Dit leidt tot de conclusie dat in 2018 in Nederland ruim 1,3 miljoen kinderen en jongeren te maken hebben met een chronische aandoening. Dat is ruim 1 op de 4 kinderen en jongeren in Nederland.

Het gaat om aandoeningen zoals diabetes, reuma, taaislijmziekte, astma, eczeem maar ook psychische aandoeningen zoals depressie of ADHD.

Astma is de meest voorkomende aandoening, 4,6% van de kinderen en jongeren in Nederland heeft hier mee te maken, gevolgd door angst – en stemmingsstoornissen (4,1%), ADHD (3,6%), buikpijn (2,8%) en eczeem (2,8%).
Welke aandoeningen het meest voorkomen verschilt per leeftijdscategorie.

Er zijn bijna twee keer zoveel jongeren met een somatische aandoening dan met een psychische aandoening.

Angst – en stemmingsstoornissen, ADHD/ADD, leerstoornissen en ASS vallen allen onder de categorie psychische aandoeningen. Onder angst- en stemmingsstoornissen vallen naast deze aandoeningen, ook depressies, psychoses, schizofrenie en bipolaire stoornis.

Voorbeelden van leerstoornissen zijn dyslexie, dyscalculie en NLD (non verbal learning disabilities; het gaat hierbij om problemen met betrekking tot onder andere ruimtelijk inzicht, inzicht in oorzaak-gevolgrelaties, schoolse vaardigheid en werktempo).

Het onderzoek laat zien dat kinderen en jongeren met een chronische aandoening net als hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten meedoen met school, sport en werk.

Maar uit het onderzoek komt ook naar voren dat het veel vergt van de kracht en inzet van (ouders van) kinderen en jongeren zelf. Ook blijkt dat zij zich niet altijd voldoende ondersteund voelen.

In vergelijking met hun ‘gezonde’ leeftijdgenoten kun je van kinderen en jongeren met een chronische aandoening zeggen, dat zij:

  • een lagere kwaliteit van leven ervaren
  • zij zich belemmerd voelen door hun gezondheid
  • minder vrienden hebben dan ze zouden willen
  • zich vaker zorgen maken over hun toekomst

Dit is een belangrijke boodschap als we ons realiseren dat ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland een chronische aandoening heeft.

De verhalen en ervaringen van kinderen, jongeren en ouders laten zien hoe het hebben van een chronische aandoening ingrijpt in levens. Ze laten zien wat meedoen lastig maakt, maar ook wat meedoen juist mogelijk maakt.

Door jongeren en ouders wordt er met name aandacht gevraagd voor:

  • Onderwijs: Meer kennis over consequenties van en ondersteuningsmogelijkheden bij chronische aandoeningen binnen het onderwijs.
  • Sociale contacten: Meer begrip bij leeftijdsgenoten voor het hebben van een chronische aandoening en de keuzes die je daardoor moet maken.
  • Dagelijks leven: Integrale ondersteuning bij het organiseren van je leven en het participeren met een chronische aandoening. De ervaring is nu vaak dat ouders en jongeren zich hier alleen in voelen staan en te maken hebben met versnipperde kennis en instanties die los van elkaar functioneren.
  • Zorg: Vanuit de zorg meer aandacht voor wat het hebben van een chronische aandoening betekent in verschillende fases en situaties in je leven.
  • Samenwerking: Dit vraagt onder meer sterkere verbindingen tussen zorg, onderwijs en werk.

Lees hier het onderzoek

Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland

Bijlage 2 omvang, samenstelling en participatie