Interview • Balans • 23 december 2018

‘Koester de mensen die er voor jóú zijn’

Koester de mensen die er voor jou zijn

Janneke van Bockel, moeder van een dochter met autisme, merkte al snel dat het belangrijk was een goede relatie op te bouwen met de hulpverlening. ‘Het is fijn om te kunnen delen en samen te werken.’

Interview: Mariëlle van Bussel

Janneke van Bockel heeft twee dochters van 19 en 17. De oudste heeft autisme. Om problemen voor te zijn, houdt Janneke de regie zoveel mogelijk in eigen handen. ‘Ik wilde een relatie opbouwen met hulpverleners vóórdat het moeilijk zou worden.’

 

‘Achteraf gezien wisten we vanaf de eerste dag dat onze oudste dochter anders was. Eigenlijk was ze nooit blij, maar altijd boos of ongelukkig. Het was moeilijk voor ons om haar te ‘lezen’. Niets ging vanzelf, we voelden ons alsof we op glad ijs stonden. We dachten dat het met ons te maken had. Waren wij wel geschikt als ouders? Toen onze tweede dochter geboren werd, zagen we de verschillen. Ondertussen werd de oudste steeds angstiger. We moesten hulp zoeken. Maar waar?

Het consultatiebureau zei dat er niets aan de hand was. Naar de huisarts wilden we niet, want hij is er voor ziektes. Hetzelfde geldt voor de kinderarts. Uiteindelijk kwamen we terecht bij een multidisciplinair centrum, waar ze vanuit verschillende specialismen naar je kind kijken. Toen ze voorstelden om ook een kinderpsychiater in te zetten, schrok ik. Mijn kind is toch niet gek? Langzaam werd duidelijk dat het om autisme ging. Ik ben werkelijk alles gaan lezen wat over autisme ging, en steeds meer puzzelstukjes vielen op hun plek. Ze was toen ruim zes jaar.

 

De regie houden

Ik merkte in die zoekfase al dat ik zelf het heft in handen moest nemen. Wat was er gebeurd als we niet verder waren gaan zoeken, nadat het consultatiebureau zei dat er niets aan de hand was? Ik ben een denker. Het zit sowieso in mijn karakter om mee te willen denken, zelf informatie op te zoeken. Dus de jaren na de diagnose heb ik de regie proberen te behouden. Zo hebben we zelf een vangnet van hulpverleners gecreëerd. Omdat de oudste niet alleen ASS heeft, maar ook last heeft van angst, dwang en depressies, zag ik de bui al hangen met de puberteit in aantocht.

Ik had het idee dat we een relatie moesten opbouwen met een hulpverlener vóórdat het moeilijk zou worden. We regelden een kindercoach, maar ook ambulante begeleiding voor onszelf. Dat was een goede beslissing. Want het werd moeilijk! In groep 7 kreeg ze een depressie, en in de brugklas werd er zelfs een handtekeningenactie gehouden, georganiseerd door de klassenvertegenwoordiger, om haar de klas uit te krijgen. Ze hadden te veel last van haar. Waarom is mij nog steeds niet duidelijk, waarschijnlijk vanwege haar non-conformisme. Wij als ouders stonden lijnrecht tegenover de school. Wat was ik blij dat we toen vertrouwde hulpverleners om ons heen hadden, die ons al jaren kenden. Zij hebben ons hierin geholpen en gesteund, zodat ik zelf gewoon moeder kon zijn. Ook al weet je misschien zelf alles veel beter, dat wil niet zeggen dat je het ook in je eentje moet uitvoeren. Het is fijn om te kunnen delen en samen te werken.

Ook toen onze dochter naar de middelbare school ging, hebben we zelf het initiatief genomen. De ambulant begeleider op de basisschool wilde niet meedenken over een passende middelbare school. We hebben toen niet de open dagen afgewacht, maar zijn contact gaan zoeken met de scholen. ‘We hebben een meisje met een gebruiksaanwijzing. Staan jullie daarvoor open?’

Zo zijn we uiteindelijk bij de juiste school terechtgekomen. Ook hebben we ervoor gezorgd dat de kindercoach die haar buiten school begeleidde, ook mee zou gaan naar de middelbare school. Wat nogal ongebruikelijk is.

 

Flinterdun netwerk

Ik ben gaan schrijven over ouderschap omdat ik me realiseerde dat ik toevallig iemand ben die de capaciteit heeft om de regie te behouden. Maar wat als je sociaal minder begaafd bent? Of als je al die moeilijke documenten niet begrijpt? Er wordt te veel van ouders gevraagd als je een zorgintensief kind hebt.

Eigen kracht is leuk, maar waar haal je het vandaan? ‘Schakel je eigen netwerk in’, ook zo makkelijk gezegd. Voor gezinnen met een zorgintensief kind is het netwerk vaak flinterdun. Dat heeft te maken met gebrekkige wederkerigheid. Vaak heb je als gezin weinig te geven. Als je zelden iets terugkrijgt, houdt het een keer op voor de ander.

Ik gun alle ouders iemand die naast het gezin staat om te helpen, de weg te vinden of de weg te wijzen. Zoek mensen die je vertrouwt. Dat kan een familielid zijn, maar juist ook een ‘professioneel nabij netwerk’, zoals iemand van MEE, een intern begeleider of de kinder- arts. Koester deze mensen die er voor jóú zijn. Durf te vragen, durf ze dichtbij te houden. En probeer niet zelf het wiel uit te vinden. Tegenwoordig is er zoveel kennis en ervaring te vinden bij andere ouders. Via Balans Facebook, autismecafés, de NVA, Mamavita; gebruik die bronnen. Het zou ook fijn zijn als professionals zelf het initiatief nemen om naast de ouders te gaan staan. En niet op het voetstuk te blijven staan waar ze door ouders op worden gezet.

 

Ook zij neemt de regie

En onze dochter? Zelfs zij heeft de regie genomen. Toen ze eindexamen deed op het vmbo bleek ze bang te zijn voor de gymzaal met al die tafeltjes. Ze is toen op de mentor afgestapt en heeft voorgesteld om tijdens alle examens hetzelfde tafeltje te mogen gebruiken. Wat was ik trots! Inmiddels volgt ze Integrale Veiligheidskunde op het hbo en wil ze bij de politie. Zelf heb ik nog steeds een kort lijntje met de mensen die ons zo goed geholpen hebben. We kunnen ze nog steeds bellen, en dat is erg fijn.’

Janneke van Bockel werkt als ouderschapsdeskundige vanuit haar bedrijf MetaMama. Ze is schrijver van onder meer IJskastmoeder en Uitlegmoeder.

metamama.nl ijskastmoeder.nl