‘Iedere ouder wenst vanaf dat een baby geboren is dat hun kind erbij hoort en mee kan doen. Als dat niet zo loopt, maak je een rouwproces door’, zegt Suzanne Boomsma, ouder van een 17-jarige zoon met autisme. Een interview over acceptatie, zelfzorg en ‘regie in het ouderschap’.

Interview: Geert Bors

Je hebt gezwoegd. Met en voor je kind. Thuis en op school. En dan komt die diagnose. Even is er opluchting. Maar iedere ouder ontdekt dat het dan eigenlijk pas begint, vertelt Suzanne Boomsma. Want: hoe kom je tot een nieuw perspectief met je kind, jezelf, je partner, je gezin, je omgeving, de school? Medisch-bedrijfskundige Suzanne werd als moeder van Jan-Willem (17, hoogbegaafd, autisme) pas ervaringsdeskundig: ‘Acceptatie, zelfzorg en regie als ouder helpen ook je kind verder.’

We gaan het hebben over regie in het ouderschap van een kind met een beperking. Dat lukt vast niemand vanaf het begin.

‘Nee. Vaak zie je dat een diagnose tijdelijk zorgt voor een verklaring voor alle conflicten die er zijn geweest, thuis en op school. Maar eer uiteindelijk de opvoeding weer lekker loopt en er een gevoel van regie en controle is, ben je vele fases verder. Meestal gaan ouders eerst op zoek naar wetenschappelijke kennis, praktische tips, therapeutisch aanbod, ervaringsverhalen – dat is inmiddels allemaal ruim voorradig. Maar zeker zo belangrijk is een type steun dat professionals vaak niet bieden: een soort pastorale zorg.’

Waarom gebruik je die ‘ouderwetse’ term?

‘Omdat zoiets nodig is bij rouw en verdriet. Veel ouders komen amper bij die emoties: je wil er zijn voor je kind. En dus schiet je in de overlevingsmodus, om het beste te doen voor je kind en het gezin. Dat er voor jezelf een rouwproces verbonden is aan het leren accepteren en het bijstellen van je verwachtingen, geef je liever niet toe.’

En daar is ook weinig vangnet voor in de officiële zorgstructuren?

‘Er is veel steun, maar hulpverlening is vaak minder gericht op de ‘psychologie van het ouderschap.’ Het zijn forse zoektochten: wanneer er autisme wordt vastgesteld bij een kind, volgt er bijvoorbeeld óók vaak een diagnose voor vader of moeder. Je hebt wel ouders, die – nadat ze het hele proces hebben doorlopen en een nieuw evenwicht hebben gevonden – opstaan en zeggen: ‘Dit wil ik andere ouders besparen’. Vaak ouders die al een zekere beroepsachtergrond hebben en nu met hun ervaringskennis over maatwerk in de praktijk heel waardevol zijn. Een officiële status is daar niet voor in Nederland, maar deze ouders zijn enorm belangrijk voor preventie. Het behandelprotocol van de professionele hulpverlening is nog geen vertaling naar de onderwijspraktijk of jouw dagelijkse praktijk, waarin je vaak 24/7 met je kind bezig bent.’

Ervaringskennis en pastorale zorg als preventie…

‘Ja, iedere ouder wenst vanaf dat een baby geboren is dat hun kind erbij hoort en mee kan doen. Als dat niet zo loopt, maak je een rouwproces door met alle stadia die Elisabeth Kübler-Ross beschreven heeft: van ontkenning, woede en machteloosheid tot verdriet en depressie. In de hoop om uit te komen bij berusting en acceptatie. Het wordt zwaar onderschat hoe kwetsbaar ouders zijn in dat proces. In fases van boosheid en wanhoop zijn ouders bijvoorbeeld vaak doodsbang dat professionele hulpverleners de inschatting maken dat de ouders niet de benodigde veiligheid voor het kind kunnen bieden en een melding moeten doen. Een ouderbegeleider vertelde me dat als ouders in staat zijn om vrede met de situatie te vinden, veel van het leed is geleden. Als ouders mee kunnen bewegen, als ze zichzelf en hun kind niet over- of ondervragen, dan is dat de grootste winst voor het kind.’

Het klinkt als zwaarbevochten ervaringskennis.

‘Dat is ook zo. Onze zoon Jan-Willem deed het de eerste jaren prima, maar kreeg in groep 4 het oordeel hoogbegaafdheid en later een diagnose autisme. We merkten hoe onze omgeving meteen anders ging kijken: hij was niet meer Jan-Willem, maar ‘de jongen met een diagnose’. Zo’n meekijkend ‘publiek oog’ heeft impact op hoe je naar jezelf als opvoeder kijkt. Dat oordeel geeft een ongelooflijke onzekerheid, heel destructief. En: een kind kan zo’n diagnose niet zo makkelijk naast zich neerleggen. Het zit volop in zijn identiteitsontwikkeling en heeft een ouder nodig die vertrouwen heeft in de opvoeding en in jou als kind.’

Je zou willen dat je omgeving meer solidair is.

‘Precies. Alice van der Pas (founding mother van de ouderschapspsychologie) noemt solidariteit ook als één van vier cruciale buffers om als ouder te ‘overleven’. Als mensen een ondersteunende omgeving hebben, krijgen ze meer zelfvertrouwen, meer veerkracht om met tegenslag om te gaan. Ik vind dat heel interessant, want het brengt ons bij de morele kant van het verhaal: we leven in een sterk geïndividualiseerde samenleving. Maar opvoeden is een gedeelde, maatschappelijke verantwoordelijkheid, zoals pedagoog Micha de Winter ook stelt. Vaak zie je ouders zich terugtrekken in lotgenotencontact. Daar vind je gedeelde ervaringen, herkenning. En dat is prima… Maar je kunt ook opgesloten raken in een ‘diagnosehok’ met lotgenoten.

Wij hebben als gezin een draai gemaakt, toen we constateerden dat ons proces leek op dat van ieder gezin dat iets overkomt. Rouw is er ook bij een andere diagnose. Of wanneer er iemand overlijdt. Wat we nodig hebben is meer solidariteit met ouders in het algemeen: de opvoedingstaak is altijd onzeker. Ik denk dat Balans daar een leidende rol te spelen heeft: het gaat niet om de ene diagnose of de andere, maar om: hoe ga je om met moeilijkheden op je pad? Hoe ga je om met lijden? Hoe doe je het samen?’

Je klinkt stevig in je ouderschap. Welke concrete stappen heb jij gezet?

‘Het begint natuurlijk met veel willen weten en dan zijn er voor elke diagnose inmiddels toegankelijke websites, folders, behandelaren. Maar het was ons ook snel duidelijk dat er een psychologische kant is: het doormaken van het proces van vallen en opstaan, van omgaan met oordelen van de buitenwereld. Ik stond niet alleen in de overlevingsstand, maar werd ook reflectief: ik ging een dagboek bijhouden, om na te denken wat het allemaal met mij deed. Dat heb ik vaker gedaan in periodes van ‘niet-weten’. In ons gezin hadden we veel steun aan elkaar; de keukentafelgesprekken, gedeelde humor wanneer daar ruimte voor was. Lotgenoten hielpen me ook, waarbij ik niet alleen zocht naar andere ‘autimoeders’, maar ook naar mensen met een ‘pastorale’, pedagogische inslag – mensen die goed kunnen luisteren, niet direct met adviezen komen en weten dat het leven hobbels kent. Ook heel belangrijk: ik probeerde het perspectief van de ander ook te zien. Als ik merkte dat dat moeilijk was, omdat ik emotioneel te veel betrokken was om op een goede manier te luisteren naar bijvoorbeeld een leerkracht, nam ik iemand anders mee. Dat ben ik later zelf ook voor andere ouders gaan doen.’

Je had het over het leiderschap dat Balans kan nemen. Als ouder ben jij ook uitgekomen bij een vorm van zelfemancipatie, van leiderschap.

‘Ja, ik denk dat een goede leider niet uit situaties wegvlucht, maar ín de situatie kan handelen. Niet met trucjes of boekenwijsheid, maar door het goed waarnemen van de situatie, rekening houdend met de belangen van álle mensen in het moment. Dat goede oordeel- en handelingsvermogen ontwikkel je, als je regelmatig reflecteert. Het is een doende denken en denkend doen. Het gaat erom de complexiteit van het leven te leren omarmen én uit te houden. Voor opvoeding en onderwijs denk ik dan ook aan een begrip als ‘pedagogische tact’: er spreekt een liefdevolle, aandachtige, verantwoordelijke manier van met kinderen omgaan uit. Met ouders trouwens ook.’

Hoe werkt dat in relatie tot je zoon?

‘Ik kom uit een doktersfamilie en dacht altijd: een arts heeft voor elk probleem een oplossing. Maar zo werkt het niet. Toen mijn zoon op een vso-school klinisch en stigmatiserend werd benaderd, zei hij: ‘Ik kan niets meer verzinnen waardoor ik op deze school wil blijven.’ Dat opende mijn ogen. Ik dacht: hij is de kanarie in de kolenmijn. Nú ga ik naar hem luisteren.’

Dat was vast een groot moment.

‘Ja. Ik heb geleerd, ook van pedagoog en oud-schoolbestuurder Frank Hoogeboom, dat oplossingen stap voor stap komen. Als we iets vonden dat werkte, dan deden we dat. Ik ging creatief denken: toen onze zoon langdurig thuis kwam te zitten en ik niet wilde dat hij vereenzaamde en alleen maar gamede, ben ik op zoek gegaan naar studenten orthopedagogiek die iedere dag een paar uur met hem wilden chillen, echt contact leggen, aansluiten bij zijn interesses. We leerden allemaal van elkaar en zij vonden mijn zoon een leuke vent. Dat is zo belangrijk voor ouders om dat te horen! Inmiddels is hij zeventien en zit hij in 5-vwo. Met de school is er nu een gemeenschapsgevoel. Toen ik een NVA-interview met mijn zoon naar de rector stuurde, schreef hij terug: ‘Daar doen we het voor.’ Dat is een omslag in het denken: van de school die ‘een Ondersteuningsprofiel.
De zorgplicht is ingegaan met de inwerkingtreding van de Wet passend onderwijs op 1 augustus 2014.”>zorgplicht heeft’, naar ‘Jan-Willem hoort erbij’.’