Open brief aan Laura Batstra

Adviseur van Balans en oud-hoofdredacteur van Balans Magazine Arga Paternotte schrijft een open brief aan Laura Batstra waarin zij reageert op het boek van Batstra 'Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen'. De brief is ook aan Batstra zelf gestuurd.

Beste Laura

Omdat ik momenteel samen met Jan Buitelaar werk aan een geheel vernieuwde druk van ons boek 'Het is ADHD', leek het mij nuttig ook kennis te nemen van jouw boek. Er is al zo veel over te doen geweest in de pers dat ik dit niet wil missen.

Wij werken aan de vernieuwde versie van ons boek omdat er de laatste jaren de nodige nieuwe inzichten omtrent ADHD zijn ontstaan en wij dat ouders en anderen niet willen onthouden. We zijn ervan overtuigd dat kennis over de achtergronden van dit gedrag een voorwaarde is om deze kinderen te begrijpen in plaats van te veroordelen. Wij hebben ons destijds in de Gezondheidsraad voor het advies over ADHD aan de minister van VWS ook sterk gemaakt voor het belang van psycho-educatie.

In je boek schrijf je dat wij met de huidige versie van ons boek ouders op het verkeerde been zetten. Ik trek mij dat aan, want ik heb mij juist vele jaren sterk gemaakt voor goede betrouwbare voorlichting aan ouders. In de pers noemde je Oudervereniging Balans om dezelfde reden zelfs wreed. Dat vond ik echt te ver gaan. Maar daarover later meer. Nu eerst over jouw boek.

Klopt allemaal

Ik was aangenaam verrast toen ik er aan begon. Zat voortdurend te knikken en dacht keer op keer klopt, klopt, klopt. Al meteen in de inleiding, toen je het had over het kwetsbare kind dat het moeilijk heeft en de ouder die het beste voor heeft met zijn kind. Dat zijn ook altijd mijn uitgangspunten. En het klopt natuurlijk dat je niet met ADHD wordt geboren zoals je in het eerste hoofdstuk schrijft. Je wordt met een genetische aanleg geboren die kwetsbaar is voor het ontwikkelen van ADHD. Het klopt ook dat je bij ADHD geen stofje mist in je hersenen. Gelukkig niet zeg. Ik geloof wel in het onderzoek waaruit blijkt dat de prikkeloverdracht in bepaalde gebieden van de hersenen bij kinderen met ADHD te wensen overlaat en dat dat samengaat met bepaalde achterblijvende functies op het gebied van de cognitieve controle en de reacties op beloningen. Want mijn redenering is: waarom zou ik het beter weten dan de talloze wetenschappers op dit gebied, de uitspraken van de commissie van de Gezondheidsraad etcetera

Zo'n soort uitleg over die neurotransmitters is natuurlijk wel lastig voor kinderen die het verhaal aan hun klasgenootjes vertellen. Niettemin zal ik Balans voorstellen nog eens naar de spreekbeurten te kijken. Het klopt natuurlijk ook dat een positief effect van methylfenidaat (Ritalin) geen bewijs is voor de juistheid van de classificatie ADHD. En al helemaal niet als diagnostisch instrument gebruikt kan worden. Dat hebben we bij Balans ook altijd verkondigd. Wij weten ook dat een DSM-classificatie geen diagnose is. Bij een diagnose gaat het om de hele situatie van kind en omgeving waarin gedrag (met de classificatie ADHD) ontstaat en zich blijft voordoen.

Het gaat, zoals jij ook aangeeft, om extreem gedrag met maten die niet geheel objectief te scoren zijn. Het gaat ook niet om die typische gedragsmaten (die voor de DSM zijn opgesteld om het wetenschappelijk onderzoek meer betrouwbaar te maken) maar het gaat om het disfunctioneren en we weten inmiddels dat bij ADHD de zwakke executieve functies daarbij een grote rol spelen. En het klopt nogmaals ook, dat er voor de DSM-kenmerken van ADHD veel verschillende verklaringen kunnen zijn en dat differentiaal diagnostiek (een andere verklaring voor het gedrag nagaan en uitsluiten) belangrijk is. Het klopt dat goede diagnostiek veel tijd, kennis en ervaring vergt.

Etiketten

Zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik ben het met je eens dat de situatie van leraren niet ideaal is en zij juist een belangrijke rol zouden kunnen spelen. Ik denk ook dat de samenleving wel wat vriendelijker mag zijn voor deze kinderen. Maar ik denk niet dat we dat bereiken door de diagnose ADHD niet te stellen. Want wij weten bij Balans uit ervaring hoe een etiket 'het lastigste kind van de klas' of 'het ettertje uit de buurt' nog negatief kan doorwerken in het volwassen leven. Ik ben altijd zeer onder de indruk als ik daar oudere mensen over hoor praten. Die zeggen dan vaak met tranen in hun ogen of stem: "Als ik vroeger geweten had dat het zoiets als ADHD was, wat had ik dan heel anders naar mijn kind gekeken." Dat is en blijft ook altijd mijn drijfveer om de problemen van deze kinderen te erkennen en te behandelen.

Voor Balans ben ik voor de film bij het aanstaande jubileumsymposium ouders aan het interviewen over het vraagstuk van de etiketten. Alle ouders die ik in dat verband spreek, zowel over hun kinderen als over zichzelf, zeiden: "Wij hoeven in principe geen etiket ... mits, als ..."

Ja, als er maar wel begrip en hulp voor onze kinderen beschikbaar is. En daar wringt de schoen, denk ik. Jij pleit ook voor betere opvoedhulp voor ouders en betere zorg in de klas voor de kinderen. Maar helaas zitten we (nog) niet in die situatie. Ik vraag mij dan af kunnen we niet een andere benadering kiezen en proberen het etiket ADHD (en vergelijkbare etiketten) van hun negatieve lading ontdoen?

Ervoor zorgen dat deze etiketten zeggen dat er iets aan de hand is, dat aandacht behoeft. Het onderscheid maken tussen onwil en onvermogen. Daarnaast ben ik het met je eens dat het gevaar van een etiket ook schuilt in het feit dat iedereen dan meent te weten wat er met een kind aan de hand is. Wij pleiten al jaren voor een individuele aanpak op maat omdat kinderen met ADHD meer van elkaar verschillen dan overeenkomen.

Kriebels

Toch krijg ik af en toe de kriebels bij het lezen van jouw boek. Waarom?

Ten eerste omdat er zoveel vijandigheid uit spreekt. Tjonge, wat krijgen de diverse mensen en instituties ervan langs. Het begint natuurlijk al met de titel van je boek die behoorlijk provocerend is. En wat een agressie naar je vroegere werkomgeving, de kinder-en jeugdpsychiatrie in Groningen. Misschien heb je het wel (ten dele) bij het rechte eind maar als ik nu met het jubileum van Balans terugkijk, hoor ik van ouders uit de regio Groningen hoe blij ze waren met de KJP. Dat ze daar eindelijk begrip kregen. Dat de zorgen over hun kind daar serieus genomen werden en ze als ouders niet eerst zelf een therapie moesten ondergaan voordat er eens naar hun kind werd gekeken. En het is toch ook zo dat er juist in Groningen veel gedaan wordt aan (onderzoek naar) psycho-sociale hulpverlening. Dat stond bij het afscheid van Ruud Minderaa onlangs zelfs centraal.

Ik schrik ook van je ontzettende hekel aan de farmaceutische industrie, die je consequent Big Pharma noemt. Natuurlijk weet ik dat er in die wereld (zoals in vele werelden) boeven rondlopen die op slinkse wijze winsten proberen te maken. Aan de andere kant, we kunnen toch ook niet ontkennen dat de farmacie veel goeds gebracht heeft voor mensen met psychische aandoeningen? Als de farmacie er niet was, zaten er nu talloze patiënten in inrichtingen. Nu kunnen velen weer goed functioneren dankzij die door jou zo verguisde farmacie. En wat die relatie van Balans met de farmacie betreft vind ik het wel flauw dat je altijd maar herhaalt wat Jo Bouma heeft geschreven en niet wat wij al keer op keer hebben laten weten: dat het al jaren geleden afgelopen was met deze contacten en wij destijds volstrekt waterdichte afspraken hadden over onze onafhankelijkheid. Ik heb mij als hoofdredacteur nooit gebonden gevoeld aan de farmacie en altijd het belang van de kinderen en hun ouders voor ogen gehad. Vooral toen ik pleitte voor de vergoeding van de langwerkende medicatie. Ik vind het nog steeds heel zuur dat deze mogelijkheid kinderen (en volwassenen) met ADHD onthouden wordt. Uiteraard alleen als er sprake is van ernstige ADHD met disfunctioneren wat is vastgesteld door gedegen diagnostiek. Ik ben het zeker met je eens dat deze medicatie er niet is om ouders of leraren te ontlasten. Dat het ze ontlast als het kind beter functioneert, is natuurlijk wel mooi. En ik denk ook dat als we als maatschappij alles op alles zouden zetten er misschien wel minder kinderen medicatie nodig hebben. Alleen zo is de samenleving nu (nog) niet ingericht. We zitten met volle klassen, een kritische afwijzende houding bij afwijkend gedrag en een overload aan prikkels.

De dupe

Laura, ik zou nog veel meer kunnen schrijven over jouw boek en de daarin aangehaalde onderzoeken en geponeerde stellingen. Bijvoorbeeld naar aanleiding van de MTA-studie. Ik zou ook kunnen schrijven dat je in je boek vaak hetzelfde doet wat je Jan Buitelaar en mij verwijt. Je beweert dat wij ouders bang maken met de zin: "Het niet inzetten van medicatie als onderdeel van de behandeling kan een kind schade berokkenen." Jij doet toch niet anders door ouders te waarschuwen voor die giftige chemische troep met die verschrikkelijke bijwerkingen waarvan nog lang niet bewezen is, dat het kinderen later geen schade berokkent? Je weet toch ook dat er in de 50-60 jaar dat methylfenidaat al voorgeschreven werd, nog geen ernstige schade naar voren is gekomen. En over schade gesproken. Jij valt artsen aan die ADHD vergelijken met diabetes. Je zegt terecht dat een kind met diabetes dood gaat zonder medicijnen en een kind met ADHD niet. Ik hanteer dan vaak het gezegde van wijlen professor Van Dantzig die zei dat psychische aandoeningen dan misschien niet levensbedreigend zijn maar wel levensbedervend. En dat hebben wij als vereniging van ouders in de jaren maar al te vaak moeten meemaken.

Ik denk bij deze media-hectiek over ADHD vaak aan het boek van Judith Warner "We've got issues; children and parents in the age of medication". Zij kreeg van haar uitgever destijds de opdracht een boek te schrijven over de over-diagnosticering en over-medicatie bij ADHD. Na grondig onderzoek kwam ze tot haar verbijstering tot de conclusie dat over deze zaken in de media iedereen elkaar met dezelfde bewoordingen napraat. Ze schreef haar uitgever dat ze een totaal andere draai aan haar boek zou geven. Ze schreef ook over de misstanden in psychiatrie en farmacie maar kwam aan het eind tot de conclusie dat de groep ouders die het betrof, de dupe was. Ze was onder de indruk van de zorgen van deze ouders en hun kinderen en wierp de vraag op waarom we juist deze kwetsbare groep ouders in de maatschappij en de media tot mikpunt van algemene verontwaardiging maken.

Conclusie

Laura, het lijkt mij niet nuttig als ik nog een aantal bezwaren tegen jouw boek opsom. Dat bevordert vast niet de communicatie. Dat jij Balans wreed noemde voor ouders maakte mij in eerste instantie woedend. Vind je het gek als je met hart en ziel al 25 jaar met al je collega's keihard werkt aan de belangen van deze kinderen en hun ouders? Daarmee ging je volgens mij toen echt te ver.

Uitgangspunt blijft voor mij echter dat jij het goed meent met de kinderen met ADHD (-achtig gedrag), hun ouders en hun leraren. Wij bij Balans ook en zeker niet minder. Maar er zijn wel verschillen van opvatting over hoe die belangen het beste behartigd kunnen worden. Zou waardering en discussie daarbij niet meer op zijn plaats zijn dan elkaar zwartmaken?

Ik hoop er op!

Vriendelijke groeten, Arga Paternotte